Canan İSPİR / KAMU SON HABER
İstanbul Barosu avukatlarından Feyza Kutlay Kılıçoğlu ile Marmara Üniversitesi Hukuk Fakültesi’nde öğretim üyesi olan eşi Evren Kılıçoğlu’nun ikinci çocukları Tuna, geçtiğimiz yıl Haziran ayında dünyaya geldi. Kılıçoğlu çifti yenidoğan taramasında SMA Tip1 tanısı alan oğulları Tuna’nın yaklaşık 1 milyon 800 bin dolar tutarındaki Zolgensma tedavisine kavuşması için yardım kampanyası başlattı. Kılıçoğlu çifti, 5 Nisan Avukatlar Günü’nde İstanbul Valiliği’nden aldıkları izinle başlattıkları kampanyaya destek olmaları için meslektaşları ve tüm toplumdan destek istedi.
“KASLARI ÇOK CİDDİ ETKİLENDİ”
Anne Feyza Kutlay Kılıçoğlu, yaşadıkları süreci şöyle anlattı: “Tuna, doğumundan kısa bir süre sonra yenidoğan taramasıyla SMA Tip1 tanısı aldı. SMA, yaşamsal fonksiyonlara etki eden, en önemlisi solunum, beslenme, yürüme, oturma gibi fonksiyonlara etki eden ciddi bir kas hastalığı. Yenidoğan taraması ile teşhis alıp tedavisi erken başlayınca Tuna’nın hastalıktan etkilenmemesini umuyorduk. Ancak maalesef hastalık en ağır türü olan tip bir olarak seyrediyor. Bu nedenle Tuna’nın kasları şu an çok ciddi bir şekilde etkilenmiş durumda.”
TEDAVİ TÜRKİYE’DE UYGULANMIYOR
Baba Evren Kılıçoğlu ise Zolgensma tedavisinin dünyada 50’ye yakın ülkede uygulandığını ve bu ülkelerin önemli bir kısmında sosyal güvenlik sistemi kapsamında ücretsiz olarak hastaya verildiğini belirterek “Türkiye’de ise bu tedavi kabul görmüyor. Son olarak Sağlık Bakanlığı, bu tedavinin Türkiye’ye gelmeyeceğini açıkladı. Zolgensma tedavisi, yenidoğan taraması ile hastalığın tespit edildiği ülkelerde adeta bir tamamlayıcı olarak kabul görüyor ve öncelikli olarak uygulanıyor. Ancak bu tedavinin tutarı yaklaşık 1 milyon 800 bin Dolar. Bu hastalıkla mücadele eden diğer aileler gibi bizim de kendimizin ya da yakın çevremizin desteğiyle karşılayabileceği bir tutar değil. Tespit edebildiğimiz kadarıyla Türkiye’de bu yardım kampanyaları ile bugüne kadar 200’den fazla çocuk yurtdışında bu tedavi ile olumlu kazanımlar elde ettiler ve etmeye de devam ediyorlar. Sizlerin de desteğiyle Tuna’yı bu tedaviye ulaştırabileceğimize inanıyoruz.” dedi.
SMA NEDİR?
Kısa adı SMA olan Spinal Müsküler Atrofi, vücudumuzun hareket etmesini sağlayan motor sinirleri etkileyerek kasları giderek zayıflatan kalıtsal bir hastalık. Dünya genelinde 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 olarak görülmekte. 4 farklı türü bulunan hastalığın en ağır seyreden türü ise Tip1. Daha çok 6 ay ve daha küçük bebeklerde yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalığın tedavisinde dünya genelinde kullanılan üç farklı ilaç bulunmakta.
TÜRKİYE’DE 3 TEDAVİDEN 2’Sİ UYGULANIYOR
Türkiye’de ise Nusinersen ve Ocak ayında ruhsatlandırılan Risdiplam tedavi protokolünde yer alıyor. Sağlık Bakanlığı, son olarak geçtiğimiz Ocak ayında yapılan açıklamada “Bilim kurulumuzca yapılan değerlendirmede Zolgensma isimli ilaçla ilgili tedavinin diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bir bilimsel çalışmanın halen bulunmadığı görülmüştür” diyerek Zolgensma’nın şimdilik Türkiye’de tedavi protokolüne alınmayacağını duyurmuştu.
